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Info locale

Loiret : un couple cherche des fonds pour sauver son enfant malade

28 novembre 2018 à 15h29 Par Benoit Hanrot
Crédit photo : pixabay

C’est un appel à l’aide que la rédaction a reçu ce matin dans sa boîte mail. Une famille domiciliée à Meung-sur-Loire est à la recherche de soutien financier pour aider Margaux, une petite fille de 15 mois atteinte d’une maladie génétique rare.

Tout commence en août 2017, à la naissance de Margaux. Douze heures après la sortie de l’enfant, cette dernière est victime de convulsions, qui sont aujourd’hui quotidiennes. On lui diagnostique une maladie génétique rare appelée Encéphalopathie Epileptique sévère liée à une mutation d’un gène. Les médecins prévoient une espérance de vie de 10 ans maximum à la fillette. A ce jour, aucun traitement n’existe pour soigner ce gène, qui a pour fonction de permettre l’envoi d’informations au cerveau.

Ses parents ne baissent pas les bras, au contraire. Ils ont créé l’association « Margaux-née pour briller » dans le but d’améliorer son quotidien et ouvert une campagne de financement participatif sur Gofundme afin de collecter des fonds pour acheter du matériel spécialisé, pédagogique, médical ou encore de stimulation. A ce jour, plus de 500€ ont été collectés.